Les données génétiques

• Auteur : CNIL (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés)
• • Editeur : Paris : la Documentation française, Paris : DILA - Direction de l'information légale et administrative 2017
  • Collection : point CNIL
  • ISBN/ISSN : 978-2-11-145187-2
  • Format : 213 p.
  • Langues : Français
• • Nature du document : documentaire
  • Résumé :

    Ce ne sont pas des données personnelles comme les autres. Particulièrement intimes, de plus en plus signifiantes, potentiellement très discriminantes, elles bénéficient d'un statut légal très protecteur.Pourtant, l'utilisation des données génétiques tend à se banaliser et un véritable marché international se met en place. De nouveaux enjeux éthiques et de régulation apparaissent, tant pour l'individu que pour la société. Risques de manipulations génétiques, de nouvelles discriminations sociales sur fond de déterminisme génétique, croyance en une preuve biologique jugée parfaite, en une vérité génétique absolue, place du consentement de la personne, diffusion « sauvage » de ces données, autant de problématiques que ce « Point CNIL » a pour ambition d'explorer.

    Les données génétiques sont des informations relatives aux caractéristiques génétiques qui donnent des informations uniques sur la physiologie ou l'état de santé. Or, l'exploitation de ces données, initialement circonscrite à la sphère médicale et à l'identification judiciaire tend à se développer dans des domaines de plus en plus diversifiés : assurances, généalogie, marketing, lutte contre l'immigration.... Les lois sur la protection des données personnelles sont venues actualiser ce cadre juridique. A ce titre, la CNIL joue un rôle prépondérant dans ce rôle de veille, de contrôle et d'actualisation juridique. L'ouvrage présente un état des lieux, rappelle quelles ont été les lois bioéthiques votées en France depuis 1994 et fait le point sur les dernières avancées en matière de recherche génétique comme aussi de protection de ces données personnelles.

    Sommaire :

    Des données personnelles pas comme les autres
    - Des données particulièrement intimes
    - Un glissement de données à interpréter
    - Des données pluripersonnelles car transmissibles
    - Des données potentiellement discriminantes

    Des données particulièrement protégées par la loi
    - Qu’est-ce que la protection des données personnelles ?
    - La reconnaissance par la loi du statut particulier des données génétiques
    - Des utilisations strictement encadrées
    - Comment s’exerce le contrôle de la CNIL ?
    - Sur quoi porte le contrôle de la CNIL ?

    Des usages de plus en plus diversifiés : état des lieux et débats en cours
    - Recherche génétique et pratique médicale
    - La génétique comme outil d’identification et preuve de culpabilité
    - La génétique comme l’un des fondements du droit de filiation
    - La génétique comme outil de régulation sociale ?
    - La création d’un « marché » des données génétiques

    Conclusion : vers une société du « tout génétique » ?
    Glossaire
    

• • Descripteurs : informatique et libertés législation
  • Mots-clés : CNIL
  • Index. décimale : 342 (Droit constitutionnel et administratif)
  • Niveau : LYC
  • Discipline : EMC (Enseignement Moral et civique)/SES (Sciences Economiques et Sociales)